劉澤星教授
香港大學李嘉誠醫學院院長
港大醫學院成立近140年,作育英才無數,校友更是支持我們精益求精的重要力量。早前港大醫學院校友會陳厚毅醫生(Kingsley)自掏腰包安排了一場港產片《無名指》放映會,招待校友和師生,我也應邀出席,與各位相見甚歡。更重要的是,電影比我預期中好看,實在感謝Kingsley的慷慨和選片的慧眼,讓我們能觀賞這麼優秀的港產片。
《無名指》由郭富城、許恩怡、鮑起靜及梁詠琪等主演,講述患上罕見疾病脊髓肌肉萎縮症的女孩,年幼時發病後被父母離棄,由祖母撫養長大。後來祖母也患上癌症,父親無可奈何,必須回來照顧女兒和母親。故事就是圍繞三人既陌生又親近的關係而展開。
片中演員都十分稱職,令人動容。尤其扮演肌肉萎縮症女孩的許恩怡,要模仿病人四肢無力,甚或吞嚥和呼吸困難等狀況,著實不易,但她演得迫真自然,非常難得。同時,我也很欣賞製作人員選用Bee Gees的名曲First of May為主要配樂,使全片瀰漫著淡淡愁緒,但哀而不傷,哀愁中仍滲透著點點溫暖。
親情是電影的主題,只是沒想到片中最觸動我的段落,卻是病人組織遊說議員爭取治療資助那一幕。鄭丹瑞飾演的議員拋下一句:「香港有那麼多病人需要資助,這是罕見的疾病,個案稀少,幾時輪到你們?」聽起來似乎很涼薄,但在我看來,這一段深刻地反映了罕見疾病患者所面對的困境——支援不足,需要協助,但因為疾病並不常見,社會各界對他們的病況認識不深,或覺得需求有限,遂使支援不足的困局更難打破。
為了突破上述困局,一些罕見疾病的病人及家屬紛紛成立組織,推廣相關資訊,藉以提高社會的關注,並尋求各界支持。大家都明白,要在今天資訊爆炸的社會引起廣泛關注,並獲得穩定的支援,並非一朝一夕之事,需要長期不懈的努力。所以我很欣賞導演和編劇,願意投放心力攝製這部電影,更感謝投資者願意投資拍攝這麼冷門的題材,讓社會人士進一步認識肌肉萎縮症患者的苦況,以及家屬面對的壓力。
肌肉萎縮症是一種主要由遺傳基因突變造成的疾病,這些突變讓肌肉細胞裡某些重要蛋白質缺乏或不正常,久而久之患者肌肉會逐漸退化及受損,可惜目前並無根治的方法。病人和家屬所面對的沉重壓力,可說不足為外人道。所以我經常提醒學生和同事,要秉持耐性和同理心,主動瞭解罕見疾病的症狀及影響,並體諒病人和家屬的處境。至於研究方面,我們兒童及青少年科學系的陳凱珊教授,近年領導一項跨地域臨床研究,首次在本港試驗基因治療對肌肉萎縮症的成效及安全性。我衷心祝願這項研究取得成功,為病人帶來希望的曙光。
刊載於《明報》專欄〈澤星寄語〉